Il ruolo di genitore di un bambino affetto da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) è spesso descritto come una prova di coraggio e forza. Attraverso il tempo, ho imparato a negoziare con questa malattia, trovando un equilibrio tra la sfida quotidiana e la volontà di vivere appieno. La nostra dedizione alla causa delle malattie rare ha radici a Narni, e il nostro scopo è quello di collaborare attivamente, creando connessioni con cittadini, professionisti, figure politiche, istituzioni e ASL.
La partecipazione di mio figlio Giovanni e la mia testimonianza durante il convegno sulle malattie rare a Narni hanno portato un messaggio di positività, equilibrio e amore incondizionato, nonostante le sfide quotidiane che dobbiamo affrontare. Il convegno ha offerto una piattaforma per esplorare approcci scientifici alle malattie rare, con interventi sia da studiosi esperti che da operatori sanitari impegnati nella cura dei malati.
Mariacristina Angeli, presidente di Minerva, l’organizzazione dietro l’evento, ha sottolineato l’importanza scientifica del convegno, mirato a sensibilizzare sulla giornata delle malattie rare. Gli interventi medici, pur affrontando tematiche complesse, sono stati presentati in modo accessibile, favorendo l’ascolto, la comprensione e il sostegno alla ricerca. Mariacristina Angeli ha inoltre evidenziato i notevoli progressi compiuti dalla ricerca sulla SMA, sottolineando l’impegno della comunità nei confronti di Giovanni.
Il convegno, promosso da Minerva nell’ambito dell’accordo tra Regione Umbria e Cesvol Umbria, ha ricevuto il patrocinio e la collaborazione di Regione Umbria, Comune di Narni, Usl Umbria 2 e Cesvol Umbria. L’obiettivo dichiarato è quello di diffondere un messaggio positivo, specialmente rivolto ai malati e alle loro famiglie, al fine di ridurre il senso di solitudine che talvolta può insorgere in situazioni simili.
Mariacristina Angeli ha sottolineato l’importanza di unire le forze e le competenze di diverse entità per promuovere azioni concrete a beneficio dei malati. La collaborazione tra settori diversi è fondamentale per una società inclusiva, solidale e giusta, che garantisca a tutti le stesse opportunità di vita. Infine, ha enfatizzato la necessità di implementare lo screening neonatale SMA in tutte le regioni d’Italia, come diritto fondamentale per il futuro di ogni bambino.
