Un bambino su 200, in Umbria come nel resto d’Italia, convive con una malattia cronica complessa. Si tratta di patologie rare, degenerative, congenite o acquisite, che richiedono cure continuative e interventi mirati da parte di più figure sanitarie. Grazie ai progressi scientifici e tecnologici, molte di queste condizioni oggi sono trattabili, ma non per questo meno impattanti sulla vita quotidiana del piccolo paziente e della sua famiglia.
Questi bambini, definiti “medicalmente complessi” (CMC), necessitano di un’assistenza integrata, che superi l’approccio puramente clinico per abbracciare anche gli aspetti relazionali, emotivi e sociali. Spesso vivono il peso di una routine fatta di terapie, controlli e isolamento, con conseguenze che si ripercuotono anche sul nucleo familiare, minando l’equilibrio psicologico e sociale.
Proprio per riflettere su questi aspetti e promuovere una nuova visione multidisciplinare della cura, il prossimo 9 maggio la Biblioteca Comunale di Terni (BCT) ospiterà una giornata di approfondimento organizzata dal Professor Augusto Pasini e dalla dottoressa Ludovica Lucarini dell’Unità Complessa di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza. L’evento vedrà il coinvolgimento di numerosi specialisti: pediatri, fisiatri, pneumologi, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, infermieri, logopedisti, psicologi e giuristi, affiancati dai Direttori Generali e Sanitari dei Distretti sanitari umbri.
Tra gli interventi previsti, anche quello del Direttore Generale dell’Azienda Usl Umbria 2, Piero Carsili, a testimonianza dell’interesse istituzionale verso un problema crescente e sempre più sentito. L’obiettivo principale è ambizioso quanto necessario: costruire una rete regionale capace di fornire risposte tempestive, competenti e coordinate alle esigenze dei CMC e delle loro famiglie.
Il focus sarà posto sulla riabilitazione personalizzata, vista non solo come percorso clinico ma come opportunità per migliorare la qualità della vita, ridurre le complicanze e incentivare l’autonomia. In questo contesto, il ruolo del team riabilitativo assume una centralità decisiva, agendo in stretta connessione con la famiglia e con tutti i servizi coinvolti.
L’approccio auspicato è quello della “cura globale”: non solo guarire o contenere la patologia, ma accompagnare il bambino nel suo percorso di crescita, sostenere la famiglia, favorire l’inclusione e il benessere. La giornata del 9 maggio rappresenta, dunque, un primo passo verso un cambiamento sistemico, che parte dalla consapevolezza e dall’ascolto per arrivare a un’assistenza realmente a misura di bambino.
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