“Vorremmo sapere perchè il bonus energia erogato da Arera è diminuito senza preavviso: ne abbiamo bisogno per nostro figlio”. A parlare è Sieva Mastrogiovanni, che ogni giorno insieme alla moglie Roberta cerca di rendere meno difficile la vita a suo figlio Andrea, 12 anni, affetto da una gravissima malattia: così rara (20 casi appena al mondo) che non ha nemmeno un nome: una mutazione del gene Sptan1 alla nascita gli ha lasciato una malformazione cerebrale che ha determinato tetraparesi ed epilessia, oltre a diversi altri problemi. Non parla, non vede, non regge la testa e ha bisogno di ossigeno e ventilatore.
Tutti macchinari che hano un forte consumo elettrico. La condizione di grave disabilità del figlio gli ha dato accesso ad un bonus speciale erogato dall’autorità per l’energia elettrica, ma da tre anni questo bonus è a scendere ed ora è a 524 euro l’anno, dai 1155 a cui si era arrivati in piena emergenza energia con lo scoppio della guerra.
“Le apparecchiature elettrice che mio figlio sono salvavita: ventilatore polmonare, aspiratore, letto motorizzato, sollevatore, saturimetro, nutricia per alimentazione, Umidificatore per ventilazione.A lui come ad altri nelle sue condizioni è stata riconosciuta la massima fascia del bonus per i consumi più alti. Questo bonus è stato stabile da quando ho fatto domanda nel 2013 sempre attorno ai 650 euro. Adesso c’è stato un calo, nel 2023 eravamo anche sotto i 500 euro. Ho provato a scrivere anche ad Arera, ma nessuno mi ha ancora risposto”, dice Sieva.
“Sono cresciute le bollette – spiega ancora – ma questi benefici scendono o restano uguali: è un problema per chi come noi fa uso di queste apparecchiature salvavita. Addirittura si è passati nel tempo da un bonus trimestrale ad uno con cifre simili ma annuale. Vorremmo almeno spiegazioni sul perchè non ci è stato detto niente. Sarebbe bello se il Governo si mobilitasse, per dare una mano ai ragazzi come Andrea e alle famiglie”
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