In Italia, oltre due milioni di persone convivono con una malattia rara, una condizione che nel 70% dei casi è di origine genetica. Questo dato è stato evidenziato durante l’incontro “Uniamo le forze”, organizzato dalla dottoressa Elisabetta Manfroi presso la Bct di Terni, in occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare.
Nel corso dell’evento, il presidente della Provincia di Terni, Francesco Maria Ferranti, ha sottolineato la necessità di sensibilizzare le istituzioni e potenziare la ricerca, dichiarando: “È importante trovare nuovi investimenti per studiare e curare queste patologie complesse, perché consentire alle persone di vivere una vita il più possibile normale deve essere un obiettivo prioritario”.
Uno degli aspetti più rilevanti è la diagnosi precoce, che potrebbe fare la differenza nella qualità della vita dei pazienti. “Individuare tempestivamente una malattia rara può permettere cure più efficaci e garantire una vita dignitosa a chi ne è affetto”, ha aggiunto Ferranti, ribadendo l’impegno della Provincia nel sostenere iniziative di sensibilizzazione e supportare chi lavora nel settore.
Un appello particolare è stato rivolto anche agli studenti presenti all’incontro, con un invito a riflettere sul proprio futuro: “Ponete attenzione a questi problemi, perché un domani tra voi ci saranno medici, amministratori e decisori chiamati a prendere scelte importanti per affrontare al meglio queste malattie”.
La dottoressa Manfroi, infine, ha voluto sfatare un luogo comune: “Una malattia è considerata rara quando interessa una persona su 2.000, ma se pensiamo al numero complessivo di pazienti colpiti da queste patologie, ci rendiamo conto che non sono affatto così rare”. Tuttavia, ha sottolineato come la ricerca sia più complessa, perché il numero limitato di casi su scala globale non attira sempre gli investimenti necessari.
L’incontro ha messo in evidenza l’importanza di aumentare l’attenzione sulle malattie rare, coinvolgendo istituzioni, ricercatori e cittadini in un percorso che possa garantire maggiori possibilità di cura e una migliore qualità della vita per chi ne è affetto.
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